Dire quante siano realmente le persone affette da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in Italia è difficile, poiché non esiste un registro nazionale che ne identifichi il numero reale. Ma i casi certificati al 30 settembre del 2009 nel Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) sono 2.392 e i casi attesi sono oltre 3.600 nei prossimi anni, secondo le ultime stime pubblicate nello studio sui modelli organizzativi evoluti di gestione socio-sanitario della Sla, promosso dalla Fiaso (la Federazione Italiana delle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere), la Fondazione Istud e l’Aisla (l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), presentato oggi a Milano, proprio nella settimana nazionale di lotta alla Sla . Dati, quelli sui casi fino ad oggi rilevati, da prendere però con le molle, sia perché sono solo 9 le Regioni che hanno fino ad oggi ottemperato all’obbligo di trasmettere i dati al RNMR, sia perché gli stessi dati sono di carattere amministrativo e non epidemiologico. Ossia non escludono il conteggio di più accessi ai servizi dello stesso paziente e tendono a ricomprendere anche i casi di Sla “sospetta”. Da qui la prima indicazione dello Studio a rilevare dati epidemiologici “puliti” per conoscere la reale entità del fenomeno e studiare così le risposte assistenziali e terapeutiche più appropriate. Anche se i modelli di assistenza alla SLA di Lombardia e Veneto, analizzati meticolosamente dalla ricerca, dimostrano che già oggi in Italia, lavorando in equipe multidisciplinari, è possibile dare una risposta globale ai bisogni di salute e di assistenza delle persone colpite dalla SLA, garantendo una migliore qualità della vita al paziente e ai suoi familiari. Prima di analizzare i modelli “virtuosi” la ricerca Fiaso-Istud-Aisla getta però uno sguardo un po’ meno confortante su quel che accade nell’intero territorio nazionale. Partendo dal primo stadio, che secondo gli esperti è anche uno dei più delicati: quello della comunicazione della diagnosi, “fondamentale per l’instaurarsi dell’alleanza terapeutica tra paziente e personale sanitario”. «La Sla» commenta il Vice presidente Fiaso e direttore generale della Asl Milano, Walter Giacomo Locatelli «è una malattia ancora difficile diagnosticare visto che in media tra i primi sintomi e la diagnosi trascorrono oltre 400 giorni e gli ultimi successi della medicina consentono una sopravvivenza che va estendendosi oltre i 3-5 anni fino ad oggi indicati dalla letteratura scientifica. In pratica la malattia va cronicizzandosi. Per questo le Regioni e le Aziende sanitarie ed Ospedaliere devono attrezzarsi a gestire la malattia puntando ad aggiungere sempre più qualità agli anni di vita dei pazienti. E per fare questo lo studio promosso da Fiaso dimostra che l’approccio vincente è quello di abbandonare la miopia organizzativa di dare salute per specialità frammentate, promuovendo invece il lavoro di equipe multidisciplinare». «Tra l’altro» conclude Locatelli «il benchmark sul ventaglio di cure sanitarie e servizi sociali offerti ai pazienti affetti da SLA sarà utile anche per studiare nuovi modelli assistenziali per le malattie croniche in genere».